Team Seltene

 LV Nordrhein-Westfalen, Präsidentin NRW

"In Nordrhein-Westfalen engagiere ich mich nicht nur als Präsidentin unseres Landesverbandes, sondern auch als Ansprechpartnerin und Beraterin für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen.

Ich habe habe es selbst erlebt: ich brauche belastbare Informationen zu meiner Erkrankung und ich brauche den Austausch mit anderen Menschen, die in ähnlichen Situationen sind, um den Weg mit meiner seltenen Erkrankung mit Zuversicht gehen zu können. Genau das habe ich in der Rheuma-Liga gefunden und ein ehrenamtliches Engagement war für mich dann schnell selbstverständlich geworden.

In NRW haben wir nicht nur eine Podcast-Folge zum Thema „Seltene“ gemacht, sondern wir haben auch mehrere Gesprächskreise, einen Online-Austausch, ein jährliches Seminar und einige andere Aktivitäten.

Ich bin sehr froh, dass ich auch im Netzwerk „Seltene“ des Bundesverbandes dazu beitragen darf, anderen Menschen mit einer seltenen Diagnose Hoffnung zu geben. Zudem bin ich begeistert davon, wie toll wir in unserem bundesweiten Netzwerk zusammenarbeiten und dass wir mit den Aktivitäten der vergangenen Jahre viele Betroffene erreichen konnten."

LV Hamburg, 1. Vorsitzende

"Meine „Karriere“ bei der Rheuma-Liga begann 2007 im Alter von 53 Jahren. Nach dem ersten Schock der Diagnose einer Riesenzellarteriitis suchte ich recht verunsichert nach Informationen und Austausch. Ich fand beides in einer schon 1995 gegründeten Selbsthilfegruppe für Vaskulitis Patienten in Hamburg. Zuerst nur als Teilnehmerin und bald auch in der Leitung der Gruppe konnte ich andere Betroffene unterstützen.

Ich freue mich heute als Vorsitzende des Landesverbandes Hamburg, Leiterin der Vaskulitis SHG und Teil des Kernteams „Seltene“ besonders Neu-Erkrankten dabei zu helfen, sich in der Vielfalt der verfügbaren Informationen und Meinungen zurecht zu finden. Dazu trägt auch die Arbeit als Patientenvertreterin bei der Erstellung von Leitlinien bei.

Das stetig wachsende Netzwerk der Vertreterinnen von seltenen Erkrankungen in der Rheuma-Liga bietet uns eine Plattform für Informationsaustausch und gegenseitige Unterstützung. Das Motto „Selten, aber nicht allein“ ist auch für uns Aktive erfreuliche Realität.

Wir haben in den letzten Jahren mit der Unterstützung des Bundesverbandes viele Menschen erreichen können und hoffen, dass dieses Engagement einige Leben positiv beeinflusst hat." 

 LV Rheinland-Pfalz, Landesvorstandsmitglied und Granfluencerin

"Mein Name ist Christiane Solbach und ich lebe mit meiner Kleingefäß-Vaskulitis seit 31 Jahren, bin mit ihr alt geworden. Dazu kamen im Laufe der Zeit noch diverse Arthrosen und eine Fibromyalgie.

Es hat sehr lange gedauert, bis ich überhaupt mal jemanden kennenlernte, der auch betroffen war und mit dem ich mich über die Erkrankung und deren Nebenerscheinungen unterhalten konnte. Ein Freund brachte mich zur Deutschen Rheuma-Liga, für die ich jetzt seit über 23 Jahren ehrenamtlich arbeite. Mir ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig. Die Ärzte können uns sagen, was es ist, wir aber wissen, wie sich die Krankheit anfühlt und welche Probleme damit einhergehen. Ich habe im Laufe der Jahre sehr viel gelernt und möchte das mit anderen Betroffenen teilen.

Aber ich lerne durch den Austausch auch immer weiter dazu, was für mein Leben eine große Bereicherung ist. Ich bin Ansprechpartnerin für seltene rheumatische Erkrankungen und den Gesprächskreis „Selten -aber nicht allein!“ im Landesverband RLP, aber dort auch Ansprechpartnerin für das Netzwerk Fibromyalgie, leite den Gesprächskreis Fibromyalgie in Mainz. Seit Oktober 2023 bin ich „Granfluencerin“ für die Deutsche Rheuma-Liga und erkläre in Videos vor allem älteren Betroffenen den Nutzen des digitalen Angebots unserer  Selbsthilfegemeinschaft." 

LV Schleswig-Holstein

"Ich bin Silke Engel, 1958 in Schleswig-Holstein geboren und habe seit 2011 eine Vaskulitis / GPA. Die Krankheit hatte ich wohl schon lange, aber erst im Juli 2011 wurden die Beschwerden mehr und knapp ein halbes Jahr später hatte ich die Diagnose – kurz von einem Nierenversagen. 

Mit der Unterstützung der Rheuma-Liga SH habe ich im Jahr 2013 eine Vaskulitis SHG gegründet. Ich vertrete die Rheuma-Liga SH im Landesbeirat zur Teilhabe und bin Patientenvertreterin für die S3-Leitlinie Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden.

Durch die Netzwerktreffen der „Seltenen“ sind Freundschaften entstanden und wir haben weitere Ideen gefunden, um die „Seltenen“ bekannter zu machen – so wie die Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“. Mit weiteren Aktiven führe ich den Online- Gesprächskreis und im Jahr 2022 habe ich an dem Podcast – „Selten – aber nicht allein: Leben mit Vaskulitis“ mitgewirkt.

Mein Ziel ist es, dass eine Seltene Erkrankung so rechtzeitig von den Ärzten erkannt wird, dass es gar nicht erst zu Organschäden kommen kann."

LV Bremen

"In meinem 53. Lebensjahr wurde bei mir 2015 eine mikroskopische Polyangiitis (MPA) mit Lungenbeteiligung diagnostiziert. Symptome dieser seltenen Erkrankung mit Entzündungen kleiner und kleinster Gefäße hatte ich schon vier Jahre vorher entwickelt, wurde jedoch bis zur Diagnose immer entlang meiner Symptome behandelt.

2017 – als mein Krankheitsgeschehen und eine kortisonbedingte Augenproblematik es erlaubten – bin ich auf die Bremer Geschäftsstelle zugegangen und nicht nur Mitglied, sondern auch Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen im Landesverband geworden. Ich biete telefonische Beratung für Betroffene an und habe dabei insbesondere Menschen, die neu mit der Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung konfrontiert sind, im Blick.

Durch meine Funktion in Bremen bin ich zum bundesweiten Netzwerk der Seltenen gekommen. Über die jährlichen Treffen und den daraus resultierenden für mich wichtigen Austausch hinaus, habe ich mit der „Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern“ etliche Netzwerkkontakte entlang des Weges von Flensburg nach Konstanz am Bodensee intensiviert. Mit der Aktion Schrittmacher mache ich auf die seltenen und rheumatischen Erkrankungen aufmerksam und versuche so die Seltenen das ganze Jahr über in den Blick zu rücken.

Für eine kontinuierliche Präsenz der Seltenen engagiere ich mich auch im Netzwerk der Seltenen."

Selbsthilfegemeinschaft Lupus erythematodes, 3. Vorsitzende

"Im Sommer 2018 habe ich kurzentschlossen eine ehrenamtliche Tätigkeit bei der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft aufgenommen und bin so auf das Netzwerk „Seltene“ gestoßen. Ich bin gerne Teil dieses Netzwerkes, das bundesweit versucht, Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung zu informieren und zu unterstützen."

Vorstandsmitglied Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband

"Mein Name ist Gabriele Nuck. Ich habe zwei eigene, vier Patchwork-Kinder und 4 Enkelkinder. Meine Diagnose Rheumatoide Arthritis bekam ich 2011. Hinzu kamen nach und nach verschiedene, typische Begleiterkrankungen. In meiner letzten Tätigkeit war ich viele Jahre Büroleiterin eines großen Unternehmens. Ab 2017 bin ich wegen voller Erwerbsminderung berentet. 

Zur Rheuma-Liga kam ich 2017 über eine Verordnung zum Funktionstraining. Ich trat der AG Meißen bei. Seit Oktober 2019 bin ich hier AG Leiterin. Seit 2021 bin ich Schriftführerin im Vorstand des Landesverbandes Sachsen e.V. und ebenfalls seit 2021 Beisitzerin im Bundesverband der Rheuma-Liga e.V. 

Bedingt durch die zusätzliche Diagnose Sklerodermie bin ich seit 2023 Doppelmitglied Rheuma-Liga e.V. und Sklerodermie e.V. Mein Wunsch und Ziel ist eine gute Kooperation und Transfer von Wissen nach Innen und Außen zugunsten der Mitglieder und Betroffenen."

LV Bayern

„Die sehr seltene autoinflammatorische Erkrankung „Morbus Still des Erwachsenen“ (engl.  AoSD) Adult-onset Still's Disease) begleitet mich nun schon seit ca. 30 Jahren. Es sollte jedoch 20 Jahre dauern, bis ich zufällig im Internet anderen Menschen mit dieser seltenen Diagnose begegnete. Was für ein Glück!

Eine Beratung zum Morbus Still gab es in der Rheuma-Liga noch nicht und so entwickele ich seit 2020 ein bundesweites Angebot. Dazu zählen Beratungen via Telefon und E-Mail, und neu seit 2024, ein Online-Austausch für Interessierte. Dieses Angebot wächst mit dem Bedarf und den Ideen der Beteiligten. Dabei steht für mich immer die Hilfe zur Selbsthilfe im Vordergrund.

Es ist spannend, ein neues Netzwerk zum Morbus Still aufzubauen und ich freue mich, dass die Rheuma-Liga dafür eine Plattform bietet. Unterstützung finde ich dabei im Netzwerk „Seltene“. Dort engagiere ich mich seit 2023 im Rahmen der jährlichen Aktionswoche zum Tag der seltenen Erkrankungen. Mein Ziel ist es, seltene Erkrankungen bekannter zu machen und dem „Morbus Still ein Gesicht zu geben.“

Landesverband Schleswig-Holstein

„Als ich vor zwölf Jahren nach langer Ärzte-Odyssee endlich meine Diagnose GPA (damals noch Morbus Wegener) erhielt, veränderte sich meine Welt. Um mit der Situation fertig zu werden wollte ich alles über diese Krankheit wissen. Die erste konkrete Information fand ich in einem Aufsteller der Rheuma-Liga: Ein ganzes Heftchen nur von meiner Erkrankung, deshalb bin ich 2012 in die Rheuma-Liga eingetreten.

Seitdem bin ich nach und nach in verschiedenen Bereichen in der Rheuma-Liga aktiv tätig geworden: für den Landesverband in der Selbsthilfegruppe, für den Bundesverband als Patientenvertreterin und als Vertreterin der Seltenen in der ACHSE e.V. (Aktionsbündnis für Chronisch Seltene Erkrankungen). Es tut so gut mit Gleichgesinnten zu reden und sich in einer Gemeinschaft für die Verbreitung und die Aufklärung von seltenen Erkrankungen einzusetzen.

Mir ist es wichtig, dass Neuerkrankte eine Anlaufstelle haben, wo sie medizinische, fachlich richtige Informationen erhalten und emotional unterstützt werden."