Bundesweite Netzwerktreffen der Vertreter seltener Erkrankungen

Nun schon zum zweiten Mal trafen sich die ehrenamtlichen Vertreter der Seltenen Rheumatischen Erkrankungen aus den Landes- und Mitgliedsverbänden bei einem Onlinetreffen: Gegenseitiges Informieren und der Austausch von Erfahrungen standen auf der Agenda. Waren wir im letzten Jahr noch wenige, sind die neuen Medien nun schon allen etwas vertrauter und so waren am 12. und 13. März 19 Teilnehmer aus 14 Landesverbänden und einem Mitgliedsverband am Bildschirm anwesend. Vor der Pandemie fanden die Netzwerktreffen „analog“ in Fulda statt und alle hoffen, dass wir uns im Jahr 2023 dort wieder treffen können. In diesem Jahr hat Dr. Martin Gehlen von der Rehaklinik Fürstenhof in Bad Pyrmont berichtet, inwieweit dort auf die Bedürfnisse von Vaskulitis-Patienten eingegangen wird. Auch weitere seltene rheumatische Patienten sind dort in Behandlung – und die Betreuung soll weiter intensiviert werden. Bisher sind Rehaklinken für seltene rheumatische Erkrankungen schwer zu finden.

Autorin: Silke Engel, Vertreterin Seltene aus dem Landesverband Schleswig-Holstein

Am 7. und 8. März 2020 war es wieder so weit. Präsidentin Rotraut Schmale-Grede konnte 23 Teilnehmende aus 14 Verbänden begrüßen. Sie nutzte die Gelegenheit, die politische Arbeit des Bundesverbandes darzustellen und sich für das Engagement zu bedanken. Prof. Stefan Schewe, Rheumatologe und Vorstandsmitglied, hielt einen Vortrag zum Thema „Fatigue – aktueller Forschungsstand“, in dem er die aktuelle Studienlage zum Thema Müdigkeit in den unterschiedlichen Krankheitsbildern beleuchtete und das von der Rheuma-Liga neu geförderte Projekt in diesem Bereich vorstellte.

Im Anschluss daran gab es viel Zeit und Bedarf, sich auszutauschen: über die medizinische Versorgung, Aktivitäten zum „Tag der Seltenen“, Angebote in den einzelnen Landes- und Mitgliedsverbänden, Aktionen für die Öffentlichkeitsarbeit. Listen mit Ansprechpartnern und Terminen wurden aktualisiert. Sie sind unter www.seltene.rheuma-liga.de zu finden. Karl Cattelaens berichtete über die Arbeit aus der Bundesgeschäftsstelle: über das Forum Seltene, die aktuellen Kampagnen, den Internetrelaunch und das Portal für die Seltenen. Die Tagung wurde von den Unternehmen MSD Sharp & Dohme und Novartis unterstützt.

Vom 9. bis 10. März trafen sich 22 Vertreterinnen und Vertreter aus zwölf Landesverbänden zum jährlichen Austausch in Fulda.

Da viele neue Gesichter dabei waren, gab es einen sehr regen Austausch und neue Kontakte wurden geschmiedet: So wurden einige Einladungen in benachbarte Bundesländer ausgesprochen, um so auch die Angebote gegenseitig besser kennenzulernen und das Netzwerk der Seltenen weiter auszubauen. Thematisch bildete das Thema Augenbeteiligung bei seltenen Erkrankungen den Schwerpunkt. Hier stand der Referent Prof. Christoph Deuter von der Universitäts-Augenklinik Tübingen den zahlreichen Fragen der Teilnehmer Rede und Antwort. Zum Schluss des Treffens ging es wieder um den Netzwerkgedanken. Für eine zukünftige Werbekarte zum Netzwerk der Seltenen wurde ein Fotoshooting durchgeführt.

Das Treffen konnte mit freundlicher Unterstützung von MSD Sharp & Dohme GmbH realisiert werden.

Vom 4. bis 5. März 2018 haben 19 Vertreter mit seltenen Erkrankungen aus zwölf Landes- und Mitgliedsverbänden an dem bundesweiten Treffen teilgenommen. Im Vordergrund stand der Austausch über die Aktivitäten in den Landes- und Mitgliedsverbänden.

Immer wieder tauchen bei den Betroffenen Fragen zu Transplantationsmöglichkeiten mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung auf. Dementsprechend wurde die Expertin Frau Dr. Greif-Higer (Geschäftsführerin des Ethikkomitees, Universitätsmedizin Mainz) zu diesem Thema eingeladen. Sie erläuterte die Vorrausetzungen für eine Transplantation und zeigte die verschiedenen Problemlagen bei den einzelnen zu transplantierenden Organen auf. 

Das Treffen konnte mit freundlicher Unterstützung von MSD Sharp & Dohme GmbH realisiert werden.

Anfang März 2017 haben sich 16 Ehrenamtliche aus dem ganzen Bundesgebiet in Fulda getroffen.

Alle Teilnehmer haben eine seltene rheumatische Erkrankung, etwa Vaskulitis oder Kollagenose, und stehen als Ansprechpartner in den Landes- oder Mitgliedsverbänden für Betroffene mit einer seltenen Erkrankung zur Verfügung. Hauptthema waren der Austausch über die Aktivitäten im Bereich seltene rheumatische Erkrankungen in den einzelnen Landes- und Mitgliedsverbänden und die Frage, wie die Deutsche Rheuma-Liga ihr Netzwerk für Seltene weiter ausbauen kann.

Den Abschluss des Treffens bildete ein informativer Vortrag der Rheumatologin Prof. Gabriela Riemekasten rund um das Thema Haut bei seltenen Erkrankungen. Das Treffen konnte mit freundlicher Unterstützung von MSD Sharp & Dohme GmbH durchgeführt werden.

Vom 5. bis 6. März 2016 trafen sich 18 Vertreter seltener Erkrankungen aus zwölf Landes- und Mitgliedsverbänden in Fulda.

Am Samstag begeisterte und ermutigte Prof. Jochen Jackowski die Teilnehmer mit einem Fachvortrag zu Zahnimplantaten bei seltenen Erkrankungen. Der Sonntag stand unter dem Zeichen des sehr regen und konstruktiven Austauschs zu Aktivitäten und Strukturen der Landes- und Mitgliedsverbände. In den meisten Landes- und Mitgliedsverbänden gibt es ehrenamtliche Ansprechpartner für verschiedene seltene Diagnosen wie Vaskulitis, Lupus erythematodes oder Sjögren und somit ein bundesweites Netzwerk für Seltene. Als erster Ansprechpartner für Betroffene dienen die Landes- und Mitgliedsverbände. Gefördert wurde das Treffen von MSD Sharp & Dohme GmbH.

Anfang März trafen sich 17 Vertreter mit seltenen Erkrankungen aus elf Landes- und Mitgliedsverbänden zum diesjährigen Erfahrungsaustauch in Fulda.

Der Ausbau des bundesweiten Netzwerks unter den Vertretern war ein wichtiges Thema. Darüber hinaus formulierten die Teilnehmer in verschiedenen Arbeitsgruppen konkrete Wünsche für die Pressearbeit für seltene Erkrankungen: Nächstes Jahr zum Tag der Seltenen soll „nur“ eine sehr seltene rheumatische Erkrankung in den Mittelpunkt der Öffentlichkeitsarbeit gestellt werden. Das Treffen konnte dank der Förderung durch Pfizer realisiert werden.