Bundesweites Netzwerk

Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten. Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange von Betroffenen ein.

Neben fachlichen Informationen zu einzelnen Krankheitsbildern gibt es in jedem Bundesland Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner. Die Landes- und Mitgliedsverbände bieten Gesprächskreise und Veranstaltungen an.

Erfahrungsaustausch und Zusammenhalt

Einmal im Jahr treffen sich engagierte Betroffene aus den Landes- und Mitgliedsverbänden zu einem bundesweiten Netzwerktreffen (mehr erfahren). Der Erfahrungsaustausch und fachliche Vorträge stehen dabei auf dem Programm. Die Teilnehmenden tauschen sich nicht nur über Erkrankungen aus, sondern auch über die Beratungsarbeit, den Aufbau von Gesprächskreisen und die Organisation von Veranstaltungen.

„Durch das Netzwerk können wir das unglaubliche Schwarmwissen der Gruppe nutzen. Der Zusammenhalt in der Gruppe geht ans Herz und gibt mir Kraft“, betont Christiane Solbach, ehrenamtliche Beraterin beim Landesverband Rheinland-Pfalz. Außerdem „wollen wir eine starke Stimme für die Seltenen in der Rheuma-Liga sein und miteinander auf unser Anliegen aufmerksam machen“, sagt Elisabeth Stegemann-Nicola, ehrenamtliche Beraterin bei der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen.

Gemeinsam mit Silke Engel von der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein lädt sie in regelmäßigen Abständen zu einem Online-Austausch für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Weitere Informationen und den nächsten Termin des Online-Austausches erfahren Sie hier.