Bundesweites Netzwerk
Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten. Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange von Betroffenen ein.
Neben fachlichen Informationen zu einzelnen Krankheitsbildern gibt es in jedem Bundesland Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner. Die Landes- und Mitgliedsverbände bieten Gesprächskreise und Veranstaltungen an.
Erfahrungsaustausch und Zusammenhalt
Einmal im Jahr treffen sich engagierte Betroffene aus den Landes- und Mitgliedsverbänden zu einem bundesweiten Netzwerktreffen (mehr erfahren). Der Erfahrungsaustausch und fachliche Vorträge stehen dabei auf dem Programm. Die Teilnehmenden tauschen sich nicht nur über Erkrankungen aus, sondern auch über die Beratungsarbeit, den Aufbau von Gesprächskreisen und die Organisation von Veranstaltungen.
„Durch das Netzwerk können wir das unglaubliche Schwarmwissen der Gruppe nutzen. Der Zusammenhalt in der Gruppe geht ans Herz und gibt mir Kraft“, betont Christiane Solbach, ehrenamtliche Beraterin beim Landesverband Rheinland-Pfalz. Außerdem „wollen wir eine starke Stimme für die Seltenen in der Rheuma-Liga sein und miteinander auf unser Anliegen aufmerksam machen“, sagt Elisabeth Stegemann-Nicola, ehrenamtliche Beraterin bei der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen.
Gemeinsam mit Silke Engel von der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein lädt sie in regelmäßigen Abständen zu einem Online-Austausch für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Weitere Informationen und den nächsten Termin des Online-Austausches erfahren Sie hier.
Postkarte wirbt für Engagement
Das Netzwerk Seltene wirbt mit einer Postkarte für sein Engagement.
Wer Interesse an der Karte hat oder sich auch engagieren möchte, kann sich beim Bundesverband an Monika Mayer, mayer(at)rheuma-liga.de, wenden.
Hier finden Sie hier unser bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern für seltene Erkrankungen und diversen Angeboten wie beispielsweise Gesprächskreise und Infoveranstaltungen.
Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner
Concetta Tatti hat eine Online-Austauschgruppe für Dermatomyositis gegründet (mehr erfahren).
E-Mail: dermatomyositis(at)rheuma-liga-muenchen.de
Tel. 089/309542 (Arbeitsgemeinschaft München, mit Anrufbeantworter) – die Berater vermitteln den Kontakt.
Weitere Informationen zum Krankheitsbild erfahren Sie im Merkblatt Dermatomyositis der Deutschen Rheuma-Liga.
Lupus Erythematodes
Anke Krüger (ehrenamtlich)
E-Mail: anke.heuweg(at)gmail.com
Seltene Erkrankungen
Diana Becker (hauptamtlich)
E-Mail: d.becker(at)rheuma-liga-brandenburg.de
Vaskulitis
Daniela Meyer-Karusseit (ehrenamtlich)
E-Mail: D.Karusseit(at)gmx.de
Sklerodermie
Beate Helmer (ehrenamtlich)
06775/ 969575
Email: SHG-Taunusstein(at)rheuma-liga-hessen.de
Lupus Erythematodes
Dorothea Maxim (ehrenamtlich)
Email: info(at)lupus-shg.de
Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zu rheumatischen Erkrankungen finden Sie auf der Internetseite der Rheuma-Liga Niedersachsen.
Seltene Erkrankungen, unter anderem Sarkoidose
Elisabeth Stegemann-Nicola (ehrenamtlich)
Telefon: 0201 82797 122
E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-nrw.de
Seltene Erkrankungen
Thea Besic (ehrenamtlich)
E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-rlp.de
Vaskulitis
Christiane Solbach (ehrenamtlich)
E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-rlp.de
Sjögren
Klaus-Peter Jakubek (ehrenamtlich)
Telefon: 039000 206
E-Mail: jakubek(at)t-online.de
Seltene Erkrankungen
Nicole Mittenzwei (hauptamtlich)
Telefon: 0345 68296066
E-Mail: info(at)rheumaliga-sachsen-anhalt.de
Veranstaltungen
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
EURORDIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 761 Patientenorganisationen aus 68 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.