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Bundesweites Netzwerk

Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten: Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein.

Unsere Mitgliedsverbände:

Hier finden Sie hier unser bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnern für seltene Erkrankungen und diversen Angeboten wie beispielsweise Gesprächskreise und Infoveranstaltungen.

Lupus Erythematodes
Anke Krüger (ehrenamtlich)
E-Mail: anke.heuweg(at)gmail.com

Seltene Erkrankungen
Diana Becker (hauptamtlich)
E-Mail: d.becker(at)rheuma-liga-brandenburg.de

Vaskulitis
Daniela Meyer-Karusseit (ehrenamtlich)
E-Mail: D.Karusseit(at)gmx.de

Sklerodermie
Beate Helmer (ehrenamtlich)
06775/ 969575

Lupus Erythematodes
Dorothea Maxim (ehrenamtlich)
info(at)lupus-shg.de
 

Seltene Erkrankungen, speziell für Sarkoidose
Elisabeth Stegemann-Nicola (ehrenamtlich)
Telefon: 0201 82797 122
E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-nrw.de

Seltene Erkrankungen
Thea Besic (ehrenamtlich)
E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-rlp.de

Vaskulitis
Christiane Solbach (ehrenamtlich)
E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-rlp.de

Seltene Erkrankungen
Ursula Lei (ehrenamtlich)
E-Mail: umclei(at)googlemail.com

Sjögren
Klaus-Peter Jakubek (ehrenamtlich)
Telefon: 039000 206
E-Mail: jakubek(at)t-online.de

Seltene Erkrankungen
Nicole Mittenzwei (hauptamtlich)
Telefon: 0345 68296066
E-Mail: info(at)rheumaliga-sachsen-anhalt.de

 se-Versorgungsatlas

Der se-Atlas ist der Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Veranstaltungen

bis
Oberammergau (Bayern)
Um Ihnen mehr Informationen und die neuesten Behandlungsmethoden zu dieser Krankheit zu vermitteln, werden im Patientenseminar Polymyalgia Rheumatika…
bis
Meinerzhagen (Nordrhein-Westfalen)
Die Veranstaltung ist abgesagt, ein Ersatztermin für 2021 ist in Planung. Das Seminar "Wir sind einzigartig – unser Rheuma ist selten" des…