Das Expertenteam
Einmal im Jahr stehen fünf bis sechs Experten im Expertenforum im Internet Rede und Antwort.
Zum Expertenteam gehören die Rheumatologinnen Prof. Erika Gromnica-Ihle und Prof. Eva Reinhold-Keller, Spezialgebiet Vaskulitiden.
Expertinnen aus Betroffenheit sind Borgi Winkler-Rohlfing, Ehrenvorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. und Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e. V., Ingrid Winter, Landessprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, und Ute Garske, Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe Hamburg und Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Hamburg.
Die häufigsten Fragen haben wir hier für Sie zusammengestellt.
Viele unserer Erkrankungen werden mit Immunsuppressiva behandelt. Welche Hygiene- und Schutzmaßnahmen würden Sie uns empfehlen?
Borgi Winkler-Rohlfing: Die Frage ist sehr grundsätzlich, aber generell wird empfohlen: Grippeschutzimpfung, häufiges Händewaschen (zum Beispiel, wenn man draußen war – Klinken meiden! – eventuell in der Bahn Handschuhe tragen). Meiden Sie Infektionsherde – das gilt auch für Freunde. Im Zug hilft eventuell ein Schal für den Mund und die Nase. Fassen Sie sich möglichst draußen nicht ins Gesicht, wenn Sie etwas anderes berührt haben. Grüßen Sie lieber, ohne dabei die Hände zu schütteln. Es gilt einfach alles, was zu guter Hygiene zählt. Wenn man es regelmäßig macht, geht es in Fleisch und Blut über und wird „normal“.
Beim Antisynthetasesyndrom gibt es viele Begleiterkrankungen, aber auch die Medikamente können erhebliche Nebenwirkungen zur Folge haben. Welche fachärztlichen Kontrollen würden Sie in welchem Turnus empfehlen und warum?
Prof. Eva Reinhold-Keller: Diese Frage kann man leider nicht pau-schal beant worten. Die Kontrollen hängen von der Krankheit, dem Krankheitssta-dium/Aktivität, dem Organbefall, der Art der Medikation und vielen weiteren Fakto-ren ab. Wir unterscheiden deshalb Krank- heitskontrollen und Therapiekontrollen. Einen gewissen Anhaltspunkt über die Kontrollen unter Immunsuppressiva finden Sie auf der Internetseite der Deut-schen Gesellschaft für Rheumatologie,
(www.dgrh.de) unter „Medikamentöse Therapie“. Dort finden Sie zu allen Immunsuppressiva Merkblätter, die Sie sich ausdrucken können.
Bei mir wurden Sklerodermie bei CREST-Syndrom sowie Morphea und eine Hashimoto-Thyreoiditis festgestellt. Ich leide sehr unter Entzündungen der Mundschleimhaut (Nebenwirkung von MTX). Sobald eine Stelle weg ist, kommt die nächste. Was kann ich tun?
Emma M. Reil: Viele Betroffene bekommen 24 Stunden nach der MTX-Gabe noch Folsäure, um die Nebenwirkungen zu mildern. Fragen Sie dazu am besten Ihren Arzt. Vor scharfen (keimtötenden) Mundspülungen warnen die meisten, weil das nicht nur höllisch wehtut, sondern das Problem sogar verschlimmern kann. Milde Mundspülungen oder pflanzliche Mundspülungen ohne Alkohol unterstützen die Heilung. Scharfe und auch heiße scharfkantige Speisen – dazu gehören zum Beispiel auch knusprige Pizzaecken – sollte man meiden. Ansonsten kann ich nur empfehlen, das Problem dem Doc zu zeigen und gemeinsam nach einer Lösung zu suchen.
Zum Hashimoto kann ich einen „alten“ Arzt zitieren: Eine Autoimmunerkrankung taucht selten alleine auf – aber keine Bange, die Schilddrüse ist das am besten behandelbare Organ, das wir haben.
Seit knapp 20 Jahren nehme ich zweimal täglich wegen meines Sjögren-Syndroms Quensyl 200 ein. Seit etwa vier Jahren wird mein Gehör immer schlechter. Ich trage bereits Hörgeräte in beiden Ohren. Besteht ein Zusammenhang?
Bei einem Sjögren-Syndrom kann es wahrscheinlich auch Innenohrschäden geben, die zum Hörverlust führen. Es gibt viele Autoren, die einen solchen Zusammenhang sehen. Andere widersprechen dem. Immerhin, ein Zusammenhang ist möglich. Sie müssen das mit einem Rheumatologen und einem HNO-Arzt gemeinsam besprechen. Übrigens kann auch Quensyl Sehstörungen verursachen. Zusammenfassend sollten Sie sowohl Augen und Ohren abklären lassen.
Ich habe seit einigen Jahren Jo-1. Eine Erschöpfung stand immer im Vordergrund. Medikamentenänderungen haben nichts bewirkt. Wird diese Erschöpfung als normale Erscheinung bei Kollagenosen angesehen? Sind Therapien bekannt?
Erschöpfung ist eines der häufigsten Symptome bei rheumatischen entzündlichen Erkrankungen. Es sind Systemerkrankungen und betreffen den ganzen Körper und Erschöpfung ist eben ein wichtiges allgemeines Symptom. Die Erschöpfung verschwindet oft auch dann nicht, wenn die eigentlichen Organsymptome gut behandelt sind. Eine direkte Therapie für mehr Energie und gegen die Erschöpfung gibt es über die spezifische Therapie hinaus eben nicht. Manche Kranke leiden auch an einem zusätzlichen Fibromyalgie-Syndrom. Das ist aber eine andere Sache. Aus meiner Erfahrung ist trotzdem ein langsam gesteigertes Ausdauertraining gerade im Hinblick auf die Erschöpfung sehr sinnvoll. Gar keine körperliche Aktivität wird die Symptome nur verstärken. Aber eben auch keine zu starke Belastung im Anfang.
Ich habe eine nicht bestätigte Diagnose Arteriitis temporalis (AT). Eine Magnetresonanztherapie (MRT) und eine Doppleruntersuchung der Kopfarterien wiesen darauf hin. Vor den Untersuchungen bekam ich eine Woche 60 Milligramm Kortison. Mir wurde nun gesagt, dass eine Biopsie zur eindeutigen Bestätigung einer AT nur vor Therapie möglich ist. Stimmt das?
In der Tat ist es nach langer Kortisontherapie schwierig, die Diagnose Vaskulitis feingeweblich zu sichern. Aber es gibt heute durchaus andere Möglichkeiten, ziemlich sicher eine Aktivität der AT oder RZA festzustellen. So zum Beispiel das PET, eine nuklearmedizinische Methode, die alle großen Gefäße des Körpers darstellt und Entzündung nachweisen kann. (In aller Regel aus Abrechnungsgründen nur im Rahmen eines stationären Aufenthalts).
PD Dr. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Hamburg
Ich leide am Sjögren-Syndrom und einer Hautvaskulitis. Meine Probleme sind ein sehr trockener Mund, rote Augen, starke Müdigkeit, sowie dunkle Flecken („Blitzfiguren“-artige Veränderungen der Blutgefäße) an Beinen, Unterarmen und Bauch. Ich nehme 25 Milligramm MTX. Leider schlägt diese Therapie nicht an. Kann mir eine Ernährungsumstellung helfen?
Eine Vaskulitis kann zum Krankheitsbild eines Sjögren-Syndroms gehören. Es sind aber auch andere Ursachen für Hautveränderungen denkbar. Feststellbar und unterscheidbar durch Antikörpersuche im Blut. Manchmal ist auch eine Hautbiopsie notwendig. Wenn Hautveränderungen nicht rückläufig sind und MTX mindestens drei Monate eingesetzt wurde, wird man die Therapie verändern müssen. Das schafft man nicht durch Ernährungsumstellung allein.
Prof. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin, Berlin
Ärzte empfehlen rheumakranken Menschen Fleisch zu meiden, denn es enthält die an Entzündungen beteiligte Arachidonsäure. Stattdessen soll Seefisch mit Omega-3-Fettsäuren gegessen werden. Ansonsten viel Obst und Gemüse, auch wegen der Müdigkeit und Abgeschlagenheit, weil der Bedarf gegenüber Gesunden erhöht ist.
Gegen Müdigkeit hilft am ehesten Stressreduktion durch regelmäßige Lebensweise, und tägliche Bewegung an der frischen Luft.
Ingrid Winter, Deutsche Rheuma-Liga Baden Württemberg
Bei mir ist das CREST-Syndrom bestätigt. Durch Zufall wurde festgestellt, dass mein kompletter Unterkiefer entzündet ist und sich Teile des Kieferknochens schon aufgelöst haben. Man muss mir nun alle Zähne ziehen. Kann beides im Zusammenhang stehen?
Das CREST-Syndrom zählt zu den systemischen Sklerosen, bei denen auch eine Trockenheit des Mundes auftritt. Fehlender Speichel führt zu Problemen im gesamten Mundbereich. Karies, entzündetes Zahnfleisch und tiefe Infekte können leichter auftreten.
Ob ein desolater Zahnzustand und Kieferknochen-Probleme jedoch auf CREST zurückzuführen sind, kann wahrscheinlich nur von einem Zahnarzt, der sich auf das Thema Sklerodermie spezialisiert hat, beantwortet werden. Die Symptome können auch von Medikamenten, Strahlentherapie, Mangelernährung, Infektionen oder sonstigen Krankheiten herrühren.
Emma Margarete Reil, Sklerodermie-Selbsthilfe, Heilbronn
Sie schreiben, dass Sie es schwierig finden, mit der Krankheit umzugehen, da man nicht weiß, was kommt. Das ist ja bei vielen Krankheiten so. Erfahrene Patienten haben mir gesagt, sie bemühen sich darum, mit ihren Gedanken mehr im Heute zu bleiben. Also zum Beispiel: Was will ich heute tun, damit ich den Tag als sinnvoll erlebe? Oder: Was kann ich heute für meine Gesundheit tun, damit es mir morgen möglichst gut geht? Oder: Was kann ich heute schon organisieren oder regeln für den Fall, dass es mir doch schlechter gehen sollte? Die Konzentration auf das Tun schützt vor dem schädlichen sorgenvollen Grübeln.
Dr. phil. Dipl.-Psych. Jürgen Höder, Institut für Sozialmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Pachydermodaktylie heißt: pachy=dick, dermo=Haut, dactylos=Finger. Es handelt sich um eine gutartige Schwellung des Weichteilgewebes über den Fingermittelgelenken, meist des zweiten bis vierten Strahles. Die Gelenke selbst sind nicht krank. Gelegentlich wird die Erkrankung mit einer rheumatoiden Arthritis verwechselt. Die Erkrankung tritt gehäuft bei jungen Männern auf. Ursache ist häufig eine Reizung des Gelenkbereichs im Rahmen von Zwangshandlungen oder durch berufliche Belastung. Die Diagnose wird durch eine feingewebliche Untersuchung gestellt. Die Überbelastung der Gelenkbereiche muss jedoch stoppen. In der Literatur sind etwa 100 dieser Fälle beschrieben – die Pachydermodaktylie tritt also sehr selten auf.
Prof. Erika Gromnica-Ihle, internistische Rheumatologin
Der CHLE tritt besonders in der feucht-kalten Jahreszeit auf und manifestiert sich in Form von symmetrischen, schmerzhaften, bläulich-roten Schwellungen, die in große, umschriebene, polsterartige Knoten übergehen können. Bevorzugt werden die Zehen, Fersen und Fußsohlen befallen. Aber auch Finger sowie Ohren und Nase können betroffen sein. Manchmal werden die „Stellen“ für Frostbeulen gehalten, daher der Name „chillblain“ (Englisch für „Frostbeule“). Wärme an Hände, Füße, Nase und Ohren hilft, die Symptome zu verhindern.
Borgi Winkler-Rohlfing, 1. Vorsitzende Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
Auf der Webseite der Sklerodermie Selbsthilfe (www.sklerodermie-sh.de) kann man sich einen guten Überblick über die Erkrankung verschaffen, die die Laien auch häufig nur „Sklerodermie“ nennen. Die Erkrankung kann viele Varianten und Verlaufsformen haben. Keinesfalls jeder bekommt alle Symptome. Es handelt sich um keine Erbkrankheit. Eine Hautbiopsie ist nicht zwingend notwendig, um die Diagnose zu stellen. In einem Expertenzentrum kann anhand der Laborwerte und der Klinik, also anhand der sichtbaren Symptome und der vom Patienten beschriebenen Probleme die Diagnose relativ gut gestellt werden. Eine Beteiligung innerer Organe muss nicht unbedingt vorliegen. Es gibt limitierte Varianten oder so leichte Verläufe, dass man nach einer Organbeteiligung vergeblich sucht. Reduzierte Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit zu Beginn der Erkrankung sind häufig da - und häufig gehen sie auch wieder weg
Emma M. Reil, 1. Vorsitzende Sklerodermie Selbsthilfe
Bei einer Polyarteriitis nodosa, der Gefäßerkrankung mittelgroßer Gefäße sollte die Ernährung eher fleischarm sein. Ratsam sind zweimal pro Woche Fisch, viel Obst, Gemüse, Salate. Es gibt keine spezielle Vaskulitis- oder Rheuma-Diäten.
Privat-Dozentin Dr. Eva Reinhold-Keller, internistische Rheumatologin, Klinikum Bad Bramstedt
Der Lupus erythematodes Tumidus –kurz LET – ist eine Sonderform des Haut-Lupus. Scharf begrenzte rote Knötchen mit glänzender Oberfläche finden sich an Sonnenlicht-exponierten Stellen wie Gesicht, Kragenbereich oder an den Armen. Die Veränderungen heilen ohne Narbenbildung ab. In zehn Prozent der Fälle sind positive Kernantikörper nachweisbar. Ein Übergang in einen systemischen Lupus erythematodes tritt nicht auf. Sonnenschutz ist besonders wichtig. Diese besondere Haut-Lupus-Form wird durch eine feingewebliche Untersuchung diagnostiziert. Sonnenlicht verhindert die Beschwerden – Betroffene sollten die Sonne also meiden. Kortisonsalben sind hilfreich. In manchen Fällen wird auch Quensyl angewandt. Spontane Rückbildungen sind ebenfalls möglich.
Prof. Erika Gromnica-Ihle, internistische Rheumatologin
Für Vaskulitis-Betroffene aus dem Süden von Deutschland gibt es in Plochingen in Baden-Württemberg am Kreiskrankenhaus eine Rheumatologie. Sie wird von Prof. Hellmich geleitet, der seine Fachausbildung in Bad Bramstedt absolviert hat und sehr gute Erfolge bei der Behandlung der Vaskulitis verzeichnen kann.