Selten, aber nicht allein

mobil 2013, Ausg. 2

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen Probleme meistern, die andere gar nicht kennen. Ehrenamtliche in Selbsthilfegruppen wie Borgi Winkler-Rohlfing leisten für sie Arbeit an vorderster Front. In mobil erzählt sie davon.

Bei meinem ehrenamtlichen Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen stoße ich immer wieder auf dieselben Probleme: Meist dauert der Weg zur Diagnose sehr lange. Und dadurch geht wertvolle Zeit für die Therapie verloren.

Steht endlich die Diagnose, existiert häufig keine zugelassene Therapie: Medikamente, die die Beschwerden lindern könnten, sind nicht für diese Erkrankung zugelassen. Im Einzelfall müssen Betroffene klagen, um die betreffende Arznei zu erhalten. Das liegt auch daran, dass zu seltenen Erkrankungen viel zu wenig geforscht wird, denn die Pharma-Industrie interessiert sich mehr für Krankheiten mit großen Patientenzahlen. Wer eine seltene Erkrankung hat, kann meist nicht einfach zum Hausarzt gehen, sondern braucht einen Spezialisten. Diese sind häufig nur am Krankenhaus zu finden, doch für Betroffene ist der Zugang nicht immer gewährleistet. Ein weiteres Problem ist die Tatsache, dass es viel zu wenig Informationen zu seltenen Erkrankungen gibt. Man kann nicht einfach in eine Buchhandlung gehen und sich dort informieren.

Was tut die Deutsche Rheuma-Liga für Menschen mit seltenen Erkrankungen? In Merkblättern hat sie laienverständliche und wissenschaftlich korrekte Informationen zu allen seltenen rheumatischen Erkrankungen zusammengefasst. Eine Rheuma-Lotsin hilft in einem Modellprojekt Betroffenen, den Weg durch den Dschungel des heutigen Gesundheitssystems zu finden.
Die Deutsche Rheuma-Liga engagiert sich auch politisch und hat maßgeblich daran mitgearbeitet, Krankenhäuser für die ambulante Versorgung zu öffnen. Die wichtigste Vertretung der seltenen Erkrankung in Deutschland ist die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen ACHSE, an deren Aufbau die Rheuma-Liga maßgeblich beteiligt war, ebenso wie am Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das  Aktionsbündnis will eine bessere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen erreichen. Die Rheuma-Liga und ihre beiden Mitgliedsverbände für Lupus erythematodes und Sklerodermie unterstützen zudem die Forschung.

Auch Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen Beratung, und zwar am besten von anderen, die an der gleichen Erkrankung leiden, oder von qualifizierten Beratern. Beides hält die Deutsche Rheuma-Liga vor: Sie hat ein Handbuch und Beratungskonzept entwickelt und sie hat regionale Gruppen in den Mitglieds- und Landesverbänden. Darüber hinaus ruft sie die Vertreter der seltenen Erkrankung einmal im Jahr zusammen, um sich gemeinsam auszutauschen.

Autorin Borgi Winkler-Rohlfing

Sie leidet seit 1989 an systemischen Lupus erythematodes. Seit über zehn Jahren engagiert sie sich in der Deutschen Rheuma-Liga und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, deren Vorsitzende sie ist.