Aktuelles & Aktivitäten

Haben Sie die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung erhalten? Fühlen Sie sich überfordert und können den Namen der Erkrankung kaum aussprechen? Die Erkrankung ist selten, aber Sie sind nicht allein! Thea Besic und Christiane Solbach aus Rheinland-Pfalz erzählen in dieser Podcast-Folge von ihrer Beratungsarbeit für Betroffene und über den Gesprächskreis für seltene rheumatische Erkrankungen. Erfahren Sie, an wen Sie sich vertrauensvoll wenden können.

Das Sjögren-Syndrom greift vor allem Speichel- und Tränendrüsen an und ist nach der rheumatoiden Arthritis die zweithäufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung. Christa und Elke, die auch in der Rheuma-Liga aktiv sind, erzählen im „Rheuma-Podcast“, was es bedeutet, mit Sjögren zu leben. Sie erklären, wie sie sich zu Expertinnen ihrer Krankheit entwickelt haben und damit auch Lebensqualität zurück erobern konnten.  

Manchmal fühlen sie sich wie ein Chamäleon, das sich seiner Umgebung ständig erklären muss: Nina, Beate und Maggy erzählen von ihrem Leben mit einer Kollagenose, die zu den seltenen rheumatischen Erkrankungen gehört. Bei dieser Erkrankung sind oft verschiedene Organe, Haut und Gelenke gleichzeitig oder nacheinander betroffen. Trotz dieser oft unberechenbaren Krankheit bewältigen die drei Frauen ihren Alltag positiv und stehen mitten im Berufsleben. 

200.000 Menschen in Deutschland leben mit Kollagenosen oder Vaskulitiden, zwei der seltenen Rheumaformen. In unserer Podcast-Folge erzählen drei Vaskulitis-Betroffene, was es heißt, mit chronischen Gefäßentzündungen zu leben und welche Strategien zur Krankheitsbewältigung sich bewährt haben. Sie möchten sich nicht auf ihre Erkrankung reduzieren lassen.