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Aktuelles & Aktivitäten

Online-Austausch für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Elisabeth Stegemann-Nicola, ehrenamtliche Beraterin bei der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen, und Silke Engel von der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein laden regelmäßig zu einem Online-Austausch für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Die Wege zu den Gesprächskreisen können mitunter weit sein, deshalb möchten die beiden engagierten Ehrenamtlerinnen die Möglichkeit anbieten, sich online mit anderen Betroffenen auszutauschen. Weitere Informationen und den nächsten Termin des Online-Austausches erfahren Sie hier.

Aktionswoche "Selten, aber nicht allein" 2022

Beratung, Expertise, Austausch: Das Netzwerk Seltene hat in der Aktionswoche "Selten, aber nicht allein" sein Engagement vorgestellt. Rund um den Tag der seltenen Erkrankungen informierten ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner über ihre Erfahrungen und ihren Einsatz. In mehreren Podcasts erzählen Betroffene, wie es ist mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung zu leben. 

Mehr über die Aktionswoche lesen Sie im Bericht "Netzwerk Seltene: Schwarmwissen und Kraft".

Zum Bericht

Podcast-Folgen zum Thema seltene Erkrankungen

In vier Folgen des Rheuma-Podcasts sprechen Betroffene offen über ihre Erkrankungen Sjögren-Syndrom, Vaskulitis und Kollagenosen.

Sie erzählen vom oft langen Weg zur Diagnose und dem Alltag mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung. Hören Sie mal rein!

Seltene Erkrankungen: Vaskulitis trifft Kollagenose

Haben Sie die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung erhalten? Fühlen Sie sich überfordert und können den Namen der Erkrankung kaum aussprechen? Die Erkrankung ist selten, aber Sie sind nicht allein! Thea Besic und Christiane Solbach aus Rheinland-Pfalz erzählen in dieser Podcast-Folge von ihrer Beratungsarbeit für Betroffene und über den Gesprächskreis für seltene rheumatische Erkrankungen. Erfahren Sie, an wen Sie sich vertrauensvoll wenden können.

Selten, aber nicht allein: Leben mit Sjögren-Syndrom

Das Sjögren-Syndrom greift vor allem Speichel- und Tränendrüsen an und ist nach der rheumatoiden Arthritis die zweithäufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung. Christa und Elke, die auch in der Rheuma-Liga aktiv sind, erzählen im „Rheuma-Podcast“, was es bedeutet, mit Sjögren zu leben. Sie erklären, wie sie sich zu Expertinnen ihrer Krankheit entwickelt haben und damit auch Lebensqualität zurück erobern konnten.  

Selten, aber nicht allein: Leben mit Kollagenose

Manchmal fühlen sie sich wie ein Chamäleon, das sich seiner Umgebung ständig erklären muss: Nina, Beate und Maggy erzählen von ihrem Leben mit einer Kollagenose, die zu den seltenen rheumatischen Erkrankungen gehört. Bei dieser Erkrankung sind oft verschiedene Organe, Haut und Gelenke gleichzeitig oder nacheinander betroffen. Trotz dieser oft unberechenbaren Krankheit bewältigen die drei Frauen ihren Alltag positiv und stehen mitten im Berufsleben. 

Selten - aber nicht allein: Leben mit Vaskulitis

200.000 Menschen in Deutschland leben mit Kollagenosen oder Vaskulitiden, zwei der seltenen Rheumaformen. In unserer Podcast-Folge erzählen drei Vaskulitis-Betroffene, was es heißt, mit chronischen Gefäßentzündungen zu leben und welche Strategien zur Krankheitsbewältigung sich bewährt haben. Sie möchten sich nicht auf ihre Erkrankung reduzieren lassen.

Mitwanderaktion: Aktion Schrittmacher

Die "Aktion Schrittmacher" wurde von Marion Riedel nach ihrer Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung mit Entzündungen kleiner und kleinster Gefäße, initiiert. Weitere Informationen zur Mitwanderaktion finden Sie auf der Internetseite zur Aktion