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Video: Probleme bei seltenen rheumatischen Erkranungen

Vier Jahre dauerte es bis Marion Riedel ihre Diagnose bekam. Sie hat eine seltene rheumatische Erkrankung, genannt "mikroskopische Polyangiitis". Auf ihrer Website "Aktion Schrittmacher - mit Rheuma weitwandern" möchte sie anderen Mut machen den eigenen Körper neu kennenzulernen und sich etwas zuzutrauen. Darüber hinaus teilt sie auf der Website ihr Vorhaben Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern und wünscht sich Mitgehende.
Marion Riedel ist ehrenamtliche Beraterin für seltene Erkrankungen bei der Deutschen Rheuma-Liga Bremen.

Hier geht es zum Video.

Unverständnis - Vorurteile - Diskriminierung

Autorin Dr. Carolin Tillmann, 4/2017 Forum sozialarbeit + gesundheit

An einer chronischen Krankheit zu leiden, hat für die betroffenen Menschen in der Regel lebenslange gravierende Auswirkungen, insbesondere wenn diese Erkrankungen auch noch relativ selten vorkommen. Es wird zwar davon ausgegangen, dass in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben, dennoch ist insgesamt wenig über die sozialen Folgen für diese chronisch kranken Menschen bekannt. Dr. Carolin Tillmann zeigt in diesem Beitrag anhand der Ergebnisse einer Studie auf, mit welchen Benachteiligungen Menschen mit einer seltenen chronischen Krankheit im Gesundheitswesen konfrontiert sind.

Zur Studie

Vorträge und Berichte

Der Landesverband Baden-Württemberg hat auf seiner Webseite Arztberichte und Vorträge zu verschiedenen Krankheitsbildern wie Lupus, Sjögren, Sklerodermie und Vaskulitis als pdf zum Herunterladen bereitgestellt, ebenso zu sozialrechtlichen Themenstellungen.

Edgar-Stene-Preis

Jedes Jahr schreibt die EULAR einen Schreibwettbewerb aus, den Edgar-Stene-Preis.

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