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In Sachen Trockenheit

mobil 2016, Ausg. 1

Das Sjögren-Syndrom zählt zu den Kollagenosen, also den Erkrankungen des Bindegewebes. In dieser und der nächsten Ausgabe gibt mobil einen Überblick über die Autoimmunerkrankung.

Henrik Samuel Conrad Sjögren († 1986) stellte im Jahr 1933 in seiner Doktorarbeit 19 Patientinnen vor, die an einer rheumatoide Arthritis und einer chronischen Augenentzündung litten. Als Augenarzt beschäftigte er sich vor allem mit der Augenkrankheit und nannte sie „Kerato-conjunctivitis sicca“. Erst 1944 mit der Übersetzung der Arbeit ins Englische durch australische Augenärzte wurde die Thematik auch im angloamerikanischen Sprachraum bekannt. Zu Ehren des Beschreibers wurde die Erkrankung als Sjögren-Syndrom bezeichnet.
Heute wird das Sjögren-Syndrom als Autoimmunerkrankung angesehen, das heißt, bei der Erkrankung richtet sich das Immunsystem gegen körpereigenes Gewebe und löst dabei Entzündungen aus. Das Sjögren-Syndrom zählt zu den sogenannten Kollagenosen. Dabei handelt es sich um „systemische“ entzündliche Bindegewebeerkrankungen, das heißt, die Entzündung wirkt sich nicht nur an einer Stelle aus, zum Beispiel in Speichel- und Tränendrüsen, sondern im gesamten Körper. Müdigkeit, Fieber oder eine rheumatoide Arthritis, also eine Entzündung vieler Gelenke, sind typische Beispiele für solche systemischen Beschwerden.

Die Ursache von Autoimmunerkrankungen ist bisher nicht bekannt. Man vermutet, dass die Erkrankungen viele Jahre vor den ersten Beschwerden im Körper beginnen, ohne dass der Betroffene etwas davon bemerkt. Erst wenn die Zahl der „feindseligen“ Zellen und Mechanismen groß genug geworden ist,  zeigen sich erste Krankheitserscheinungen. Beim Sjögren-Syndrom kann eine indivi-duelle Kombination aus Erbanlagen, möglicherweise einer Infektion (meist unbemerkt) und nur zum Teil bekannten Einflussfaktoren schließlich zum Ausbruch der Erkrankung führen. Die Symptome können zunächst mild sein, sodass die Patienten kein oder nur ein geringes Krankheitsgefühl haben. Auch weil das Sjögren-Syndrom eine seltene Erkrankung ist, vergeht oft einige Zeit bis zur Diagnose. Seltener ist es, dass das Sjögren-Syndrom mit akuten starken  Beschwerden beginnt – die Diagnose wird in solchen Fällen meist rasch gestellt.

Die Beschwerden beim Sjögren-Syndrom sind vielfältig. Die Trockenheit (Sicca-Symp-tomatik, von sicca, lat. = trocken) entsteht, weil viele Drüsen von der Entzündung betroffen sein können. Sie führt besonders an den Augen und im Mund zu Problemen. Fremdkörpergefühl, Brennen der Augen und ständiges Durstgefühl sind unterschiedlich stark ausgeprägt. Sind die Atemwege betroffen, können Heiserkeit und ein trockener Husten entstehen. Viele Patienten klagen über trockene Haut. Dabei können auch Faktoren eine Rolle spielen, die nicht durch das Sjögren-Syndrom verursacht werden. Das gilt zum Beispiel für die Scheidentrockenheit, die allgemein in den Wechseljahren und danach häufig auftritt. Die Befeuchtung der Schleimhaut ist hier weniger von Drüsen als vielmehr vom Östrogenspiegel abhängig, der in den Wechseljahren abfällt.

Ob auch Beschwerden des Magen-Darm-Trakts unmittelbar mit der Trocken-heit zusammenhängen, ist umstritten.
Der Speichel trägt mit normalerweise bis zu anderthalb Litern täglich wesentlich zur Gleitfähigkeit des Nahrungsbreis bei. Die Bauchspeicheldrüse ist dagegen selten von der Entzündung betroffen.

Am Bewegungsapparat treten häufig Gelenkentzündungen mit Schwellungen, Gelenk und Muskelschmerzen auf. Muskel-, Sehnenscheiden- oder Schleimbeutelentzün-dungen kommen seltener vor.
Nach der Trockenheit ist das häufigste Symptom die chronische Müdigkeit – auch wenn die Entzündung nur wenig aktiv ist. Beklagt werden Tagesmüdigkeit und eingeschränktes Leistungsvermögen.

Die Ursachen hierfür sind noch nicht bekannt, scheinen aber vielfältig zu sein. Schwerwiegende Organentzündungen kommen weniger häufig vor, als bei anderen Kollagenosen. Auch Nierenentzündungen treten nur bei wenigen Patienten auf. Einige Betroffene leiden unter einer peripheren Po-lyneuropathie. Dabei kommt es zu Schmerzen und Taubheitsgefühlen an Händen und Füßen sowie zu Missempfindungen, die häufig als „Ameisenlaufen“ beschrieben werden. Die Entzündung der Schilddrüse (Hashimoto-Thyreoiditis), die bei manchen Sjögren-Patienten vorkommt, ist wahrscheinlich eine eigenständige (Zweit-)Erkrankung, die auch gesondert behandelt werden muss. Selten kann eine Leber- oder eine Gallenwegentzündung auftreten.

Die Basis der Diagnose und der Therapieentscheidung beim Sjögren-Syndrom ist die Krankengeschichte, Ärzte sprechen von der Anamnese. Sie ergibt sich aus den vom Patienten geschilderten Beschwerden und dem gezielten Nachfragen des Arztes. Ebenso wichtig ist die körperliche Untersuchung einschließlich des Bewegungsapparats. Das Wissen um innere wie auch orthopädische Krankheiten ermöglicht es internistischen Rheumatologen, fast alle Organsysteme zu beurteilen und sich ein Gesamtbild über den Patienten zu verschaffen.

Nach der Untersuchung stellt der Arzt erst einmal eine Arbeitsdiagnose, auch Verdachtsdiagnose genannt. Auf dieser Basis werden gezielte Untersuchungen veranlasst, die dabei helfen, den Verdacht zu erhärten oder auch zu entkräften. Nicht immer gelingt es, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Bei jedem Menschen verlaufen Erkrankungen unterschiedlich und man findet nicht immer alle typischen Befunde. Am Ende ist es wie bei einem Indizienprozess vor Gericht: Der erfahrene Arzt wertet die Untersuchungen aus und legt sich mit einer mehr oder weniger hohen Wahrscheinlichkeit fest.

Blutuntersuchungen und Ultraschallmethoden gehören zu den wichtigen diagnostischen Schritten. Beim Sjögren-Syndrom wird nach Antinukleären Antikörpern und Anti-SS-A- und Anti-SS-B-Antikörpern gefahndet. Auch der Rheumafaktor und die Eiweißelektrophorese können Hinweise auf Erkrankung und Entzündungsaktivität geben. Das C-reaktive Protein und die Blutkörperchen-Senkungsgeschwindigkeit gehören zum Grundprogramm der Blutuntersuchung, um Entzündungen zu erkennen. Eine Lippenbiopsie (Probenentnahme aus der Mundschleimhaut der Unterlippe) ist besonders dann sinnvoll, wenn die Blutwerte nicht eindeutig sind. Dabei untersucht der Pathologe das Gewebe unter dem Mikroskop und sucht nach Lymphzellen im Drüsengewebe. Ein „Haufen“ mit 50 Zellen wird als Fokus bezeichnet. Mindestens ein solcher Fokus muss vorhanden sein, um die Diagnose Sjögren-Syndrom stellen zu kön-nen. Augenärztliche Tests mit einem Farbstoff, der sich in Schäden der Hornhaut anreichert, helfen bei der Diagnose.

Der Schweregrad der Erkrankung wird einerseits daran gemessen, ob eine problematische Entzündung an inneren Organen (zum Beispiel der Niere) vorhanden ist. Andererseits hängt der Schweregrad auch vom Ausmaß der Symptome ab. Der erste Aspekt ist besonders für den Arzt wichtig, wenn es darum geht, wie therapiert werden soll. Der zweite Punkt ist besonders für den Patienten wichtig, da das Ausmaß der Trockenheit einen direkten Einfluss auf die Lebensqualität hat. Eine Ultraschalluntersuchung der Speicheldrüsen liefert häufig hilfreiche Ergebnisse, kann aber in einem frühen Krankheitsstadium einen Normbefund erbringen. Der Schirmer-Test („Löschblattstreifen“ unter das Augenunterlied) und der Saxon-Test (Kauen eines Stofftupfers) liefern Hinweise, wie viel Sekret in Auge beziehungsweise Mund produziert wird. Sie sind jedoch wegen ihrer eingeschränkten Zuverlässigkeit kritisch zu bewerten. Der Ultraschall hilft, Gelenke, Lymphknoten oder innere Organe und Blutgefäße zu beurteilen. Das Ausmaß und der Schweregrad des Sjögren-Syndroms können so zusammen mit den Blutwerten abgeschätzt werden.

Durch die Anamnese, die körperliche Untersuchung und die technischen Befunde lässt sich der Schweregrad abschätzen. Dabei verläuft die Krankheit individuell unterschiedlich. Der Schweregrad bestimmt die Intensität der Behandlung, die sich in zwei Teile gliedern lässt:

1. Immunsuppressive Therapie: Dabei wird das Immunsystem durch Medikamente in seiner Aktivität „gezügelt“, damit ein intensiver, potenziell gefährlicher Angriff auf eine Organfunktion reduziert wird.
2. Symptomatische Therapie: Unterschiedliche Maßnahmen lindern gezielt Beschwerden. Nicht immer wird dabei die Entzündung behandelt.

Beide Behandlungsformen laufen parallel. Die immunsuppressive Therapie bessert dabei Beschwerden, die durch eine stärkere Entzündung verursacht werden. Grundsätzlich besteht eine „Behandlungspflicht“, wenn die aktive Erkrankung einen dauerhaften Schaden verursachen würde, zum Beispiel an der Niere. Ist das nicht der Fall, können „die Waffen“ entsprechend des Ausmaßes der Beschwerden gewählt werden. Hier gibt es Möglichkeiten wie einen Eisbeutel gegen Schwellung und Schmerzen, aber auch Schmerzmittel.
Deshalb ist es wichtig, dass der Arzt die therapeutischen Möglichkeiten mit dem Patienten bespricht und ihn dabei unterstützt, seine Lebensqualität zu verbessern. Durch Werbung und viele – gut gemeinte –Ratschläge wird von medizinischen Laien eine Therapie häufig erst einmal nach den möglichen Nebenwirkungen beurteilt. Eine positive Einstellung gegenüber der Erkrankung und den (schulmedizinischen) Therapiemöglichkeiten ist aber für den Behandlungserfolg wichtig.

Internist und Rheumatologe am Reha-Zentrum Bad Aibling Klinik Wendelstein der Deutschen Rentenversicherung Bund. Er hat ein Lehrbuch über das Sjögren-Syndrom geschrieben, das über seine E-Mail-Adresse zu beziehen ist: sjoegrenbuch@online.de

Es fing an mit vereiterten Nasennebenhöhlen und Stirnhöhlen, Mittelohrentzündungen, trockener, verkrusteter und verstopfter Nase. Immer häufiger musste ich deshalb einen HNO-Arzt aufsuchen. Ich nahm  Gerüche schwächer wahr und hatte ungewöhnliches Nasenbluten. Vom Einatmen wurde mein Mund schnell trocken.

Jahrelang wurden alle diese Symptome bei jedem Arztbesuch aufs Neue diagnostiziert. Verhärtetes Ohrenschmalz wurde entfernt, die Nasennebenhöhlen wurden gespült und 1975 schließlich operativ „gefensterlt“. Zur Behandlung bekam ich Präparate verschrieben, die ich selbst bezahlen musste – dadurch besserten sich die Beschwerden immer wieder eine Zeitlang.
Als die Probleme in immer kürzeren Abständen auftraten, wechselte ich 2012 zu einem anderen HNO-Arzt. Der sagte zwar:„Sie haben meiner Meinung nach Sjögren. Hat Ihnen das noch kein Arzt gesagt?“, doch er schlug mir keine weitere Untersuchungen noch den Gang zum Rheumatologen vor. Seit drei Jahren leite ich nun für die Arbeitsgemeinschaft München der Deutschen Rheuma-Liga einen Sjögren-Gesprächskreis.

Dort wird mir oft berichtet, dass Fachärzte für HNO, Augen, Lunge und Gynäkologie nach der Diagnosestellung wenig Hilfe anbieten können. Medikamente zur Befeuchtung der offensichtlichen Problemzonen werden nur auf Privatrezept verschrieben oder mündlich empfohlen. Durchschnittlich bekomme ich im Monat zwei neue Anrufe. Hinzu kommen noch Anfragen per E-Mail. Erstgespräche dauern oft über eine Stunde, denn viele Betroffene haben eine lange Leidensgeschichte zu erzählen. Die meisten haben bereits Erfahrungen mit frei verkäuflichen Medikamenten. Deshalb wird oft nach Präparaten gefragt, die von Krankenkassen übernommen werden. Aber nur selten wird tatsächlich ein Kassenrezept ausgestellt.
Während der Heizperiode empfinde ich die trockene Luft in meiner Wohnung als belastend. Sie wirkt sich ungünstig auf mein Wohlbefinden aus und ich habe das Gefühl, dass meine Sjögren-Beschwerden dadurch schlimmer werden. Dann hilft mir persönlich ein großer Ultraschall-Luftbefeuchter. Auch die mikrozerstäubte Salzluft im Natursalzraum tut mir gut. Immer wieder habe ich den Eindruck, dass Sjögren-Erkrankte nicht ernst genommen werden. Im Gesprächskreis versuchen wir uns gegenseitig zu unterstützen, aber die Krankheit ist schwer zu behandeln, viele von uns fühlen sich hilflos. Wir kämpfen gegen unsere Resignation an. Leider gibt es nur wenige Sjögren-Experten. Das muss sich ändern.


Magdalena Bachmayr, 76 Jahre, ist seit vielen Jahren am Sjögren-Syndrom erkrankt.