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News und Meldungen


Hier finden Sie neueste Informationen, Publikationen oder Meldungen zu seltenen rheumatischen Erkrankungen wie z.B. Lupus oder Vaskulitis. Diese Seite ist im Aufbau und und wird beständig ergänzt.


Video: Systemische Sklerodermie und ihre Begleiterkrankungen

Systemische Sklerodermie ist eine Autoimmunerkrankung, die sowohl die Haut als auch die inneren Organe betreffen kann. Das Immunsystem richtet sich gegen den eigenen Körper, wodurch Blutgefäße und Bindegewebe sich entzündlich verändern und verhärten.

Unser neues Video fasst wichtige Informationen zur Krankheit zusammen und gibt Tipps für den Umgang mit begleitenden Erkrankungen.

Der YouTube-Kanal der Deutschen Rheuma-Liga

Auf dem YouTube-Kanal der Deutschen Rheuma-Liga kann man sich das Video "Systemische Sklerodermie und ihre Begleiterkrankungen" anschauen.


Video: Probleme bei seltenen rheumatischen Erkranungen

Vier Jahre dauerte es bis Marion Riedel ihre Diagnose bekam. Sie hat eine seltene rheumatische Erkrankung, genannt "mikroskopische Polyangiitis". Auf ihrer Website "Aktion Schrittmacher - mit Rheuma weitwandern" möchte sie anderen Mut machen den eigenen Körper neu kennenzulernen und sich etwas zuzutrauen. Darüber hinaus teilt sie auf der Website ihr Vorhaben Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern und wünscht sich Mitgehende.
Marion Riedel ist ehrenamtliche Beraterin für seltene Erkrankungen bei der Deutschen Rheuma-Liga Bremen.

Hier geht es zum Video.


Neue Klassifikationskriterien für Rheuma-Erkrankung Lupus Erythematodes besser erkennen & behandeln

Um Lupus-Patienten künftig noch schneller mit passenden Therapien helfen zu können, hat ein internationales Projektteam unter Leitung deutscher Rheuma-Experten neue Klassifikationskriterien für den SLE entwickelt und heute beim internationalen Jahreskongress der European League Against Rheumatism (EULAR) in Amsterdam vorgestellt.

 

Mehr - Pressemeldung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.


Unverständnis - Vorurteile - Diskriminierung

Autorin Dr. Carolin Tillmann, 4/2017 Forum sozialarbeit + gesundheit

An einer chronischen Krankheit zu leiden, hat für die betroffenen Menschen in der Regel lebenslange gravierende Auswirkungen, insbesondere wenn diese Erkrankungen auch noch relativ selten vorkommen. Es wird zwar davon ausgegangen, dass in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben, dennoch ist insgesamt wenig über die sozialen Folgen für diese chronisch kranken Menschen bekannt. Dr. Carolin Tillmann zeigt in diesem Beitrag anhand der Ergebnisse einer Studie auf, mit welchen Benachteiligungen Menschen mit einer seltenen chronischen Krankheit im Gesundheitswesen konfrontiert sind.

Zur Studie