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Das hilft gegen die Trockenheit

mobil 2016, Ausg. 2

Steht die Diagnose „Sjögren-Syndrom“ fest, bestimmt der Arzt den Schweregrad der Erkrankung. Dabei wird zum einen nach einer mögliche Organbeteiligung gefahndet, zum anderen das Ausmaß der Beschwerden erfragt. Leidensdruck und Lebensqualität sind wichtige Triebfedern für Therapieversuche. Dabei unterscheidet man die sogenannte immunsuppressive Therapie, bei der ein Medikament so in das Immunsystem eingreift, dass die „Überaktivität“ reduziert wird. Darüber hinaus kann der Arzt Beschwerden lindern und so versuchen, die Lebensqualität zu verbessern. Denn Trockenheit, Schmerzen, Müdigkeit und Abgeschlagenheit, aber auch Schlafstörungen und Sorgen um den Krankheitsverlauf können die Lebensqualität einschränken. Betroffene können viel beitragen, ihr Befinden zu bessern, indem sie sich regelmäßig bewegen und sich eine positive Lebenseinstellung bewahren.

Zunächst sollte eine sorgfältige augenärztliche Untersuchung erfolgen. Dabei dokumentiert der Augenarzt nicht nur möglicherweise vorhandene Schäden auf der Augenoberfläche, sondern beurteilt auch das  Augeninnere, also zum Beispiel Augeninnendruck, Netzhaut und Linse. Zu Beginn verordnet er konservierungsmittelfreie künstliche Tränenpräparate. Die Tropfen unterscheiden sich hinsichtlich ihrer Viskosität und Zusammensetzung. Meist müssen Betroffene mehrere Präparate ausprobieren, bis sie ein verträgliches und wirksames Mittel finden. Bei andauernden Beschwerden sollten sie die künstlichen Tränen täglich mehrmals eintropfen. Man teilt dazu die Wachperiode beispielsweise in vier gleichgroße Zeitabschnitte ein, also etwa vier mal vier Stunden. Verschlimmern sich die Beschwerden vor Ende eines Abschnitts, werden die Zeitabstände verkürzt.

Nachts können konservierungsmittelfreie Gele zum Einsatz kommen, die länger auf dem Auge verbleiben. Unter Umständen kommen diese auch tagsüber infrage. Allerdings verursachen sie manchmal ein dauerhaftes Schleiersehen. Bei starken Beschwerden können auch Salben helfen.
Bei sehr empfindlichen und trockenen Augen kann trockene Raumluft unter Umständen die Beschwerden verstärken. Unterstützend hilft es, die Luft gut zu befeuchten und das Auge vor Wind und Wasser zu schützen, etwa beim Schwimmen. Der Wirkstoff Pilocarpin kann als Tablette die Bildung der Tränen stimulieren. In Kombination mit der künstlichen Tränenflüssigkeit kann dies die Augentrockenheit lindern.

Bei starken Augenreizungen sind kurzfristig kortisonhaltige Augentropfen angezeigt. Einige Patienten profitieren von der Gabe von Augentropfen mit dem Wirkstoff Ciclosporin A. Wichtig: Auch die Lidränder sollten in die Untersuchung mit einbezogen werden. Besonders die sogenannten Meibom-Drüsen, die für die äußere Fettschicht auf dem Tränenfilm sorgen, können durch Entzündung beeinträchtigt sein. Milde Wärme und eine Lidmassage können die Beschwerden lindern.

Die Mundhöhle ist als komplexes Organsystem anzusehen. Zähne und Zahfleisch, Schleimhäute, die Zunge als Muskel und Geschmackswahrnehmungsorgan hängen alle wesentlich von der Speichelproduktion ab. Fehlt der Speichel, können Zahnschäden, Geschmacksstörungen und Durstgefühl die Folge sein. Betroffene  Patienten trinken häufig und viel, womit sich der Durst eher noch verstärkt. Grund hierfür ist vermutlich die Tatsache, dass Trinken den wenigen vorhandenen Speichel aus dem Mund spült. Leider nimmt die Speichelproduktion durch Trinken kaum zu. Patienten sollten daher ausreichend, aber nicht übermäßig und ständig trinken. Effektiver sind unter Umständen dickflüssige Getränke. Manche Patienten „spülen“ den Mund mit einem geschmacksarmen Öl.

Betroffene sollten vor allem zuckerhaltige Flüssigkeiten meiden. Gelegentliche süße Getränke schaden nicht, vorausgesetzt, man pflegt die Zähne ansonsten gut. Kaugummis und Bonbons ohne Zucker sind ebenfalls geeignet: Das Kauen und Lutschen regt den Speichelfluss mechanisch an. Bei schwerwiegender Trockenheit kann der Arzt den Wirkstoff Pilocarpinhydrochlorid verschreiben. Sprays oder Gele als künstlicher Speichel wirken häufig nur kurzzeitig. Sie eignen sich beispielsweise, wenn andere Möglichkeiten nicht zur Verfügung stehen oder nachts, um häufige Toilettengänge zu vermeiden.

Neben der Mund- und Augentrockenheit berichten Patientinnen und Patienten über trockene Haut, Heiserkeit und einen trockenen Husten. Patientinnen leiden zudem häufig unter einer trockenen Scheide. Erleichterung bringt eine Befeuchtung der Haut durch Cremes und Lotionen und das Inhalieren von Dampf. Bei einer trockenen Scheide hilft vor allem eine örtliche Hormonbehandlung mit Ovula oder Cremes. Beschwerden beim Geschlechtsverkehr lindert der großzügige Gebrauch von Gleitgel. Die Haut um die Scheide bedarf gegebenenfalls einer gesonderten Pflege.

Zum Glück sind schwerwiegende Organbeteiligungen beim primären Sjögren-Syndrom selten. Bei sekundärem Sjögren-Syndrom hängt die Häufigkeit davon ab, welche andere Erkrankung vorliegt. So ist beim systemischen Lupus erythematodes die Nierenfunktion zu überwachen. Eine Schilddrüsenunterfunktion durch eine Hashimoto-Thyreoiditis wird ausschließolich mit ausreichend dosiertem Schilddrüsenhormon behandelt. Kortison oder andere Immunsuppressiva, die in die Aktivität des Immunsystems eingreifen, sind nicht nötig. Liegt eine Polyneuropathie vor, sind Nerven geschädigt, was zu Missempfindungen und Schmerzen führt, behandelt der Arzt in der Regel nur die Schmerzen. Bei einer Entzündung kann der Arzt im Einzelfall eine immunsuppressive Therapie erwägen. In seltenen Fällen ist das Zentralnervensystem, vor allem das Gehirn, beteiligt. Dann muss der Arzt in der Regel entzündungshemmende Präparate wie Cyclophosphamid verordnen. Gegen Rippenfell- oder Herzbeutelentzündungen hilft Kortison. Treten die Beschwerden wiederholt auf, verordnet der Arzt Quensyl oder Azathioprin. Eine gefährliche Nierenentzündung tritt beim primären Sjögren-Syndrom selten auf. Nur wenn eine Nierenfunktionsstörung besteht, muss der Arzt gezielt behandeln. Die Störung zeigt sich durch einen Anstieg des Nierenwerts und durch Eiweiß im Urin. Gravierende Lungenbeteiligungen treten in der Regel nicht auf. Gelegentlich besteht eine „trockene chronische Bronchitis“, die vom Lungenfacharzt üblicherweise mit Sprays (Kortison und/oder bronchienerweiternde Wirkstoffe) gelindert wird. Inhalationen mit einem Ultraschallvernebler können helfen. Unter Umständen kann auch der Wirkstoff Pilocarpin helfen.

Immer wieder berichten Patienten, dass sie beispielsweise Augentropfen selbst bezahlen mussten, obwohl sie eine Sjögren-Erkrankung mit stark ausgeprägten „trockenen Augen“ haben. Die gesetzlichen Krankenkassen halten sich streng an ihren Leistungskatalog. Bei den privaten Krankenversicherungen richtet sich die Erstattung nach den gesetzlichen Vorgaben und nach den gewählten Tarifen.
Der Gesetzgeber hat festgelegt, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für apothekenpflichtige, aber nichtverschreibungspflichtige Arzneimittel (sogenannte OTC-Präparate) in der Regel nicht übernehmen. Doch es gibt Ausnahmen: Wenn die Arzneimittel oder Medizinprodukte bei der Behandlung schwerwiegender Erkrankungen als Therapiestandard gelten, erstatten die Krankenkassen die Kosten. Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) legt diese Ausnahmen fest. Zu diesen gehören auch synthetische Tränenflüssigkeit und synthetischer Speichel. Synthetische Tränenflüssigkeit wird bei Autoimmunerkrankungen, unter anderem ausdrücklich genannt bei Sjögren-Syndrom mit deutlichen Funktionsstörungen (trockenes Auge Grad 2), von den Krankenkassen übernommen. Synthetischer Speichel wird ebenfalls bei Autoimmunerkrankungen und damit auch beim Sjögren-Syndrom erstattet.
Welche Präparate gibt es konkret?
Laut Arzneimittelrichtlinie (Anlage V) werden zurzeit folgende als Medizinprodukte zugelassene Augentropfen erstattet: Hylo-Gel, Vismed und Vismed Multi. Für ersteres Medizinprodukt gilt eine Befristung bis zum 6. Februar 2019, für die anderen beiden bis zum 15. Januar 2017.
Darüber hinaus werden auch verschreibungspflichtige pilocarpinhaltige Medikamente bei Sjögren gegen die Mund- und Augentrockenheit eingesetzt. Diese sind zulasten der Krankenkasse nur verordnungsfähig, wenn sie entsprechend der Indikation eingesetzt werden. Zugelassen zur Behandlung des Sjögren-Syndroms ist das oral eingenommene Medikament Salagen, das jedoch auch Nebenwirkungen zeigt. Pilocarpinhaltige Augentropfen sowie Arzneimittel mit dem Wirkstoff Bromhexin sind bisher in Deutschland für die Behandlung des Sjögren-Syndroms nicht zugelassen und werden in der Regel von den Krankenkassen nicht erstattet.
Der GBA hat Ausnahmeindikationen für besonders schwere Fälle festgelegt, in denen die gesetzliche Krankenkasse auch für Zahnimplantate aufkommt. In der Praxis werden die  Kassen meist ein Gutachterverfahren einleiten, denn die Kosten für Implantate sind, gemessen an den Regelversorgungskosten, relativ hoch.  Betroffene sollten sich unbedingt vor der Behandlung bei ihrer Krankenkasse über den zeitlichen Ablauf erkundigen, im Anschluss vom Zahnarzt ihres Vertrauens  einen Heil- und Kostenplan erstellen lassen und diesen bei der Kasse einreichen – das zumindest rät der Spitzenverband Bund der Kranken kassen.

Ursula Faubel, Sabine Eis, Julia Bidder, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband

Autor Dr. Christian Tomiak

Der Rheumatologe und Internist arbeitet im Reha-Zentrum Bad Aibling, Klinik Wendelstein, der Deutschen Rentenversicherung Bund.