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Mein schönes Leben mit Rheuma

„Dafür, dass Maiken so stark Rheuma hat, macht sie das ganz gut.“ Diesen Satz höre ich seit 35 Jahren. Und was mache ich gut, weil ich einfach ich bin? Das weiß ich erst durch „Skønne Liv“.

Es waren die 1980er, mein Körper bekam den ersten Rheumaschub. Während mich Kliniken als „interessanten Fall“ feierten, galt ich in der Schule als krüppeliger Sonderfall. Orthopädische Stiefel sorgten für Spott und gehässige Mitschüler für Isolation. Im Internat war ich die einzige Behinderte. Meine „Leistung“ war keine Wettbewerbstrophäe wie bei den anderen, sondern mein exotischer Status als rheumakrankes Kind.

Das Abitur konnte ich durch Ausnahmegenehmigungen absolvieren, meinen Studienplatz erhielt ich durch eine Härtefallregelung. Nicht jeder fand das gerecht. Rheuma als Glücksfall? So etwas bekam ich oft zu hören. Es stand immer das im Vordergrund, was ich aufgrund meines Rheumas nicht konnte!

Ich begann, mich selbst zu verlieren, fragte mich sinnlos, wo ich im Leben ohne Rheuma stehen würde; fühlte mich abhängig von anderen und war es auch. Gehen wurde unmöglich. Neue Hüften versprachen neue Bewegungsfreiheit. Doch ich nahm mich nicht mehr als Mensch wahr. Sondern nur noch als einen Klumpen Rheumamasse. Wenn man als Kind immer gesagt bekommt, man könne etwas nicht, dann ist es schwer, dies als Erwachsener nicht zu glauben. Ich empfand mich als Bittstellerin bei meinem Liebsten, meinen Eltern, den Behörden, der Uni, gegenüber Freunden und Fremden in banalsten Alltagsfragen. Die Maiken im Rheumaklumpen fühlte sich unsichtbar und fremdbestimmt. Ich wurde traurig und dick und wog schließlich über 100 Kilo. Fatal, wenn man in allen Gelenken rheumatoide Arthritis hat.

Und dann kam Liv. Eine Portion Lebensfreude auf vier Pfoten und ein Glücksgefühl für mich, in Bernstein-Augen schauen zu dürfen, die mir vollkommen vertrauten. Mit meiner Hündin begann ich die Welt aus ihrer Perspektive zu erleben: Wege waren nicht mehr nur Schmerzpfade von A nach B, sondern bargen aufregende Geheimnisse! Hinter jedem Grasbüschel konnte ein Abenteuer lauern! Mit ihrem begeisterten Hundeblick erkannte ich, was für ein hinreißender Anblick eine übermütige Hummel ist, und fing an wahrzunehmen, wie verwegen ein Wald im Regen duftet. Wenn jetzt meine schiefen Hände angestarrt wurden, dann, weil meine Betrachterin glaubte, diese Rheuma-Pfoten würden gleich einen Hundekeks aus der Tasche zaubern. Meine klobigen orthopädischen Stiefel wurden meine Verbündeten, verhalfen sie doch mir und Liv täglich zu neuen Abenteuern.

Aber vor allem begriff ich, was für ein unglaublich reiches Geschenk es ist, für ein Wesen zu sorgen, dass mich bedingungslos liebt. Ab diesem Moment war es so, als hätte mir jemand eine verdunkelnde Brille namens Krankheit von der Nase genommen und mir die Welt bunt gezaubert. Mich mit den Augen meines Hundes zu sehen, zeigte mir ein anderes Spiegelbild. Ich erblickte tatsächlich mich: die liebende Maiken, die kämpfende Maiken, die fürsorgliche Maiken, die Kriegerin ist, wenn es darum geht, meine Liebsten zu beschützen.

Denn Liv kannte kein Rheuma, keine Sonderregelung, keine Extrawurst für die Kranke (höchstens eine Extrawurst für Hundemäuler). Für sie waren meine Finger nicht krumm und mein Gangbild nicht seltsam. Ihre Bewertung resultierte aus ihrem kompromisslosen Vertrauen in mich und der Überzeugung, ich würde alles auf Erden schaffen, egal, ob es heißt: „Erledige den zähnefletschenden Köter für mich“ oder „hole mir die Nordsee bei Ebbe zurück“.

Ich begann mich aus meinem Rheumaklumpen herauszuschälen, nahm 35 Kilo ab und extrem an Mobilität zu. Soziale Kontakte und Kompetenzen wuchsen, genauso wie die Strecken, die ich jeden Tag zurücklegen konnte. Aus der defensiven Maiken wurde eine selbstbewusste Frau.

Natürlich war ich auch mal überfordert, zweifelte an mir, so wie die gesunden Menschen um mich herum. Doch wenn man Verantwortung für jemand anderen trägt, lässt man sich nicht gehen. Man steht auf, auch wenn es unmöglich erscheint, weil das anvertraute Wesen nicht die Konsequenzen der eigenen Schwäche tragen soll. Durch das grenzenlose Vertrauen in mich erscheint jede Sisyphusaufgabe besiegbar, auch wenn der gerollte Stein nur einen anderen Stein ins Rollen bringen wird. Das bedeutet nicht unweigerlich, dass ich alles körperlich selbst bewältige, aber dann lerne ich, mir Hilfe zu organisieren. Ich kapituliere nicht im Vorfeld und lasse mich nicht wie einst fremdbestimmen.

Ich schaffte Unmögliches, auch emotional kaum Erträgliches, von dem ich niemals dachte, ich könnte es als behinderte Frau jemals bewältigen: Ich beendete mein Examen, obwohl eine Gehirninfektion noch nicht ausgeheilt war; begleitete meine Mutter mit meiner Liebe und Pflege in den Krebstod und schrieb ein Buch. Und all das wurde möglich, weil ich mich als stark gehbehinderte Frau dazu entschloss, Verantwortung für einen lebenslustigen Hund zu übernehmen.

Die Zensur im Kopf, ich könne etwas nicht, die gibt es für mich jetzt nicht mehr. Meine Strategie war eine unbewusste. Es war ein befreiendes Gefühl, den Fokus vom Rheuma abzuwenden und auf etwas Schönes zu lenken. In meinem Fall war es der Hund. Für andere ist es vielleicht das Muttersein, ein Job, eine soziale Aufgabe, etwas, das nichts – absolut nichts – mit Rheuma zu tun hat! Trotz Schmerzen aus dem Bett aufstehen, etwas machen, sich aufraffen, den Tag willkommen heißen und sich auf das Schöne konzentrieren. Das hat mich mein Leben mit Hund gelehrt. Für Liv war ich Superwoman. Durch sie habe ich angefangen, mich auch so zu fühlen. Ich weiß jetzt, was ich alles kann – unabhängig vom Rheuma. Und für Liv fand ich auch die Kraft, ihr all die Liebe wiederzugeben, die sie mich erfahren ließ. Bis zu ihrem letzten Atemzug in meinen Armen.

Zur Autorin:
Maiken Brathe, Jahrgang 1970, hat sich mit diesem Text für den Stene-Preis 2016 beworben. Die deutsche Jury kürte ihn zum besten deutschen Beitrag.