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„Networking und Pressearbeit“ in Fulda

Anfang März trafen sich 17 Vertreter mit seltenen Erkrankungen aus elf Landes- und Mitgliedsverbänden zum diesjährigen Erfahrungsaustauch in Fulda.

Der Ausbau des bundesweiten Netzwerks unter den Vertretern war ein wichtiges Thema. Darüber hinaus formulierten die Teilnehmer in verschiedenen Arbeitsgruppen konkrete Wünsche für die Pressearbeit für seltene Erkrankungen: Nächstes Jahr zum Tag der Seltenen soll „nur“ eine sehr seltene rheumatische Erkrankung in den Mittelpunkt der Öffentlichkeitsarbeit gestellt werden. Das Treffen konnte dank der Förderung durch Pfizer realisiert werden.